La prevalencia de la demencia es indiscutible, 5.6 millones solo en los EE. UU., y esos números están a punto de aumentar. El mayor de los 73 millones de boomers cumple 74 años este año. El resultado serán innumerables cuidadores de Alzheimer y otras demencias .
Si bien no es intencionado, muchas personas con demencia están sobremedicadas o descartadas como "fuera de sí". Afortunadamente, los expertos están encontrando formas innovadoras de pensar, manejar la enfermedad y educar a otros.
Y están viendo resultados sorprendentes tanto para los cuidadores de demencia como para sus seres queridos: reducción de la agitación, la depresión, los problemas de comportamiento y la medicación, y para los cuidadores, menos aislamiento social y más recursos.
No existe cura para la demencia, pero el nuevo enfoque para aquellos en la etapa temprana o media es potente. Incluye brindar experiencias estimulantes y agradables, explorar sus fortalezas y mantenerlos socialmente comprometidos.
Para los cuidadores, el objetivo es encontrar formas significativas de seguir conectándose con su cónyuge o padre, conocer a otras personas en situaciones similares y reducir la soledad.
John Zeisel, autor de I'm Still Here: A New Philosophy of Alzheimer's Care y líder en el cuidado de la demencia, resume esta mentalidad: "Necesitamos centrarnos en lo que nuestro ser querido con demencia puede hacer, no en lo que no puede hacer. Eso podría significar que su esposo ya no puede asistir a un partido de fútbol, pero ustedes dos pueden acurrucarse en el sofá y ver la acción en la televisión juntos".
Iniciativas innovadoras para la demencia
Si bien aún están lejos de la corriente principal, estos conceptos están ganando impulso:
- Atención centrada en la persona: En otras palabras, dejar que las personas con demencia hagan lo que les brinda placer o comodidad. Si "Elizabeth" pide chocolate o incluso una copa antes de acostarse, ¿por qué no a menos que haya una razón de salud? ¿Baño en medio de la noche? Claro, si hay personal disponible. (Cuidadores familiares, relájense. ¡No tienen que dejar correr el agua a las 3 a.m.!)
- Terapia con mascotas: En el Life Care Center of Nashoba Valley en Littleton, Massachusetts, las llamas viven fuera de la unidad de memoria. Los animales a menudo vienen al suelo para que los residentes puedan acariciarlos e interactuar con ellos. La terapia con caballos (también conocidos como equinos) también parece prometedora. Estudios de la Universidad de California, Davis y el centro de equinoterapia de la Universidad Estatal de Ohio encontraron que las personas con demencia que cuidaban caballos (acicalarse, caminar, alimentarse) habían mejorado el estado de ánimo y la calidad del sueño, eran más cooperativas y más tranquilas.
- Expresión creativa: Los profesionales de las artes, ya sean poetas, músicos, artistas o bailarines, trabajan con adultos con discapacidad cognitiva. Pueden ayudarlos a crear un poema grupal o una obra de arte, por ejemplo. ¿No puedes bailar en silla de ruedas o andador? ¡Oh, sí pueden! Pueden mover los brazos y las piernas al ritmo de la música y unirse a sus compañeros erguidos y giratorios, junto con sus maestros, en rutinas de baile.
- Póngase en contacto con su yo más joven: Olvídese de la memoria a corto plazo; su memoria a largo plazo puede estar intacta. Los cines de todo el país ofrecen programas de demencia para aprovecharla. Los participantes ven fragmentos de películas antiguas con líneas famosas (Bogie despidiéndose de Ingrid Bergman en "Casablanca": "Aquí te estoy mirando, chico"). Con la ayuda de un facilitador, esa familiaridad a menudo desencadena recuerdos y conversaciones. También pueden hacerlo pasiones de hace mucho tiempo como el béisbol. La Vivienda Hebrea en Riverdale en la ciudad de Nueva York ha creado una réplica de un dugout de los Yankees en su hogar de ancianos, incluida una vieja radio que transmite al famoso locutor Phil Rizzuto. Incluso preguntarle a mamá sobre su pasado (es decir, cómo conoció a papá o a su amado perro) puede despertar recuerdos positivos. Desencadenar recuerdos se conoce como "terapia de reminiscencia".
Esa es la teoría detrás de la tecnología de realidad virtual (VR). Con un auricular y gafas especiales, y una cámara de 360 grados que toma imágenes panorámicas, las personas mayores con pérdida de memoria pueden "viajar" a su antiguo vecindario, al restaurante que amaban o quizás a su país extranjero favorito.
Hacer actividades juntos
Participar en algo conjuntamente fuera del rol de cuidador / cónyuge o cuidador / hijo adulto puede acercar a las familias. Mire estas opciones de vanguardia:
- Canta en un coro de cuidadores y receptores de atención de demencia. Acertadamente llamado The Unforgettables, el grupo surgió del Centro Integral sobre el Envejecimiento Cerebral en el Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York. Un director de orquesta profesional enseña respiración, vocalización e interpretación (como lo harían con un coro cognitivamente agudo). El coro se reúne una vez a la semana y ofrece un concierto para el público. Además de cantar, Giving Voice Chorus en Minnesota tiene un conjunto de herramientas para otras comunidades.
- Asiste a "cafés de la memoria". Más de 100 cafés para cuidadores y familiares con Alzheimer se están llevando a cabo en todo el país. Tienen lugar en cafeterías, centros comunitarios, bibliotecas o museos, realmente en cualquier lugar. Con café y dulces, hay camaradería; Los cuidadores intercambian estrategias, historias y recursos.
- Tome un crucero diseñado para personas con Alzheimer en etapa temprana y sus cuidadores. Es un momento para desestresarse, disfrutar de actividades juntos y separados, y aprender mientras viaja a un lugar excelente. One to the Bahamas, organizado por Lori Le Brey, fundadora de la comunidad en línea Alzheimer's Speaks, se pospuso en 2017.
Comunidades amigables con la demencia
Hay un movimiento en marcha llamado The Dementia Friendly America initiative que se ha asociado con 35 organizaciones nacionales para llevar programas y educación amigables con la demencia a las comunidades locales. Eso podría ser enseñar a los socorristas o a los comerciantes y bancos, por ejemplo, cómo interactuar con una persona con demencia.
Brookline, MA es una de las primeras comunidades amigables con la demencia en los EE. UU. Su iniciativa "It Takes a Village" ofrece ofertas culturales a los residentes con demencia y sus cuidadores. Puede ser un programa interactivo de narración de historias en la librería local, una actuación musical (las personas con demencia pueden participar) en la escuela de música de la ciudad o una charla sobre autos antiguos en su museo del automóvil. En todo el país, Momentia es un movimiento de base con sede en Seattle encargado de mantener a las personas con pérdida de memoria y sus cuidadores involucrados en eventos comunitarios.
Quizás el concepto más genial es Hogeway, una comunidad residencial holandesa subsidiada por el gobierno hecha para parecerse a la década de 1950 para personas con demencia severa. Los residentes se mueven libremente por el pueblo (es seguro y cerrado en sí mismo, con cámaras por todas partes). "Dementia Village", como se le ha apodado, tiene un banco, una tienda de comestibles, una oficina de correos, un cine, restaurantes y una peluquería. ¿Y esos empleados y cajeros que los manejan? En realidad son trabajadores de la salud vestidos de civil capacitados en el cuidado de la demencia. Los expertos están descubriendo que los residentes de Hogeway viven más tiempo, comen mejor y requieren menos medicamentos. Hay otros pueblos residenciales planeados en Suiza, Inglaterra, Canadá y Tasmania.
De vuelta en casa, el próximo año San Diego abrirá Town Square, una ciudad en miniatura y anticuada para los participantes del día de adultos con demencia. Y, los Sistemas de Salud Judíos de Miami están planeando una "aldea de demencia" residencial de vanguardia basada en la investigación en 28 acres en Miami.
Los expertos, diseñadores y trabajadores de la salud en demencia están decididos a mejorar la vida tanto de los adultos mayores con pérdida de memoria como de sus familias. Cada vez hay más opciones. Con el próximo aumento de la demencia, ¡no podría llegar lo suficientemente pronto!
Recursos para apoyo adicional
- Un navegador de Alzheimer, una herramienta para elaborar un plan de acción adaptado a sus circunstancias, con recursos en su comunidad
- ALZConnected, una comunidad en línea con foros, tableros de mensajes y salas de chat en vivo para cuidadores y personas con ALZ y demencia, educación y estrategias para cuidadores
- Un centro para cuidadores de Alzheimer y demencia
- Línea de ayuda las 24 horas al 800 272-3900
- Línea de ayuda al 866-272-3900 (9 a.m.-9 p.m. EST))atendida por trabajadores sociales con licencia que conocen los recursos y responden todo tipo de preguntas
- Haga clic en "Alzheimer" debajo del tema, ingrese su código postal o ciudad y estado, y será llevado a los recursos locales
- Folletos, estadísticas, atención a largo plazo, información de planificación anticipada
- Lista completa de recursos y organizaciones de demencia
- Servicios de apoyo, recursos e información para cuidadores de veteranos
