A medida que el número de cuidadores familiares continúa creciendo, se presta cada vez más atención a los enfoques que apoyan el bienestar tanto de las personas que viven con demencia como de las personas que las cuidan.
Hoy en día, millones de estadounidenses viven con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia. Se espera que ese número aumente a medida que la población envejece. Como resultado, más familias se encontrarán navegando por los desafíos y oportunidades de apoyar a un ser querido que experimenta cambios cognitivos.
Históricamente, la atención de la demencia a menudo se ha centrado en pérdidas y limitaciones. En algunos casos, las personas han sido sobremedicadas o se han pasado por alto sus habilidades restantes. Sin embargo, cada vez más, los investigadores, los médicos y los cuidadores están adoptando un enfoque diferente. En lugar de concentrarse únicamente en lo que ha cambiado, están explorando formas de aprovechar las fortalezas, preservar conexiones significativas y crear oportunidades para el compromiso y el propósito.
La investigación sugiere que los enfoques centrados en la persona pueden ayudar a reducir la agitación, la depresión y otros síntomas conductuales al tiempo que mejoran la calidad de vida de las personas que viven con demencia. Estos enfoques también fomentan un compromiso significativo y una conexión social. Los cuidadores pueden beneficiarse de un mayor apoyo, acceso a recursos y oportunidades para conectarse con otras personas que enfrentan experiencias similares. Para los cuidadores, el objetivo no es simplemente brindar asistencia, sino también encontrar nuevas formas de conectarse, comunicarse y continuar con las experiencias compartidas.
John Zeisel, autor de I'm Still Here: A New Philosophy of Alzheimer's Care, capturó este cambio de pensamiento cuando escribió: "Necesitamos enfocarnos en lo que nuestro ser querido con demencia puede hacer, no en lo que no puede hacer". Esta perspectiva reconoce que incluso cuando las habilidades cambian, las oportunidades para el propósito, la alegría y la conexión permanecen.
Atención centrada en la persona
Este enfoque se centra en el individuo más que en el diagnóstico. Busca comprender la historia, las preferencias, las fortalezas, las relaciones y las rutinas de una persona, al tiempo que apoya las oportunidades de elección, compromiso significativo, dignidad y calidad de vida.
Intervenciones asistidas con animales
Si bien la investigación aún está evolucionando, las intervenciones asistidas por animales, incluidos los perros de terapia y otras interacciones estructuradas con animales, están recibiendo una atención cada vez mayor en el cuidado de la demencia.
La investigación sugiere que estos enfoques pueden brindar compañía, promover un sentido de propósito, apoyar el bienestar mental y ayudar a las personas a mantenerse socialmente comprometidas.
Expresión creativa
Los programas de expresión creativa, que incluyen arte, música, narración de cuentos y danza, se están volviendo cada vez más comunes en el cuidado de la demencia. Si bien la investigación continúa evolucionando, los
estudios sugieren que estos enfoques pueden apoyar el bienestar emocional, fomentar la conexión social y brindar oportunidades significativas para la autoexpresión. Quizás lo más importante es que las actividades creativas se centran en lo que sigue siendo posible, ayudando a las personas que viven con demencia a continuar experimentando propósito, disfrute y conexión con los demás.
Realidad virtual
La tecnología de realidad virtual se explora cada vez más como una forma de apoyar el compromiso, la reminiscencia y la conexión social de las personas que viven con demencia. Usando videos inmersivos de 360 grados y entornos virtuales, las personas pueden volver a visitar lugares significativos, experimentar destinos favoritos, asistir a eventos virtuales o compartir experiencias con familiares y cuidadores. Las primeras
investigaciones sugieren que estas experiencias pueden promover el disfrute, el bienestar emocional y el compromiso significativo al tiempo que ofrecen nuevas oportunidades de conexión.
De los programas a la práctica diaria
No todas las familias tendrán acceso a programas especializados en demencia, pero los conceptos subyacentes se pueden aplicar en casa. Muchos de los enfoques actuales centrados en la persona comparten un objetivo común: centrarse menos en lo que ha cambiado y más en lo que continúa brindando significado, consuelo y alegría. Ya sea a través de la música, las mascotas, la conversación, las rutinas familiares o las actividades compartidas, los cuidadores pueden usar estos principios para apoyar la conexión y la calidad de vida.
Un enfoque centrado en la persona alienta a los cuidadores a pensar más allá de las tareas y concentrarse en la persona.
En lugar de preguntar: "¿Con qué necesita ayuda mi ser querido?", puede ser útil preguntar:
- ¿Qué les reconforta?
- ¿Qué les trae alegría?
- ¿Qué intereses o fortalezas quedan?
- ¿Qué actividades se sienten familiares y significativas?
- ¿Cómo podemos pasar tiempo juntos en lugar de simplemente completar tareas?
El objetivo no es corregir, probar la memoria o restaurar las habilidades. En cambio, es para apoyar la conexión, el propósito, el disfrute y un sentido de identidad.
La demencia cambia las habilidades, pero no elimina la necesidad de una persona de significado, relaciones y autoexpresión.
Considere formas de aprovechar las fortalezas actuales:
- Si la conversación es difícil, disfruten juntos de la música.
- Si la lectura ya no es agradable, mire las fotografías.
- Si cocinar una comida se siente abrumador, ayude a revolver la masa o ponga la mesa.
- Si ya no es posible conducir, realicen un recorrido panorámico juntos como pasajeros.
- La actividad importa menos que la oportunidad de participar y sentirse incluido.
Sigue sus intereses
Piense en los intereses y pasiones de toda la vida de la persona.
Alguien con un interés de toda la vida en:
- La jardinería puede disfrutar regando plantas o arreglando flores.
- Los animales pueden disfrutar pasar tiempo con una mascota o observar aves al aire libre.
- Los deportes pueden disfrutar viendo a su equipo favorito y hablando de juegos memorables.
- La música puede disfrutar escuchando, cantando o bailando sus canciones favoritas.
- Los viajes pueden disfrutar mirando fotos de vacaciones o explorando lugares a través de videos y experiencias virtuales.
Las actividades familiares a menudo despiertan compromiso y emociones positivas, incluso cuando hay cambios en la memoria.
Muchas experiencias significativas no requieren recordar hechos o mantener largas conversaciones.
Pruebe actividades que involucren los sentidos:
- Escuchar música favorita
- Mirando a través de fotografías antiguas
- Hornear recetas familiares
- Pasar tiempo al aire libre
- Tomarse de la mano durante una caminata
- Disfrutando juntos de su comida favorita
- Observación de aves, atardeceres o naturaleza
Los momentos de consuelo y disfrute pueden ser significativos, incluso si no se recuerdan más tarde.
Un enfoque centrado en la persona a menudo significa adaptar las expectativas. En lugar de centrarse en si una actividad se completa correctamente, concéntrese en la experiencia en sí.
Por ejemplo:
- Doblar las toallas juntas puede ser más importante que las toallas perfectamente dobladas.
- La pintura puede ser más de disfrutar que de crear una obra maestra.
- Una conversación puede tener éxito porque trajo consuelo, incluso si los detalles eran confusos.
Mantener la elección y la independencia sigue siendo importante.
Siempre que sea posible, ofrezca opciones simples:
- ¿Quieres té o café?
- ¿Te gustaría escuchar música o salir a la calle?
- ¿Te gustaría el jersey azul o el verde?
Las pequeñas decisiones pueden ayudar a apoyar la independencia, la dignidad y la sensación de control.
Uno de los cambios de mentalidad más útiles para los cuidadores es reconocer que la conexión a menudo importa más que la corrección. En lugar de centrarse en lo que se ha olvidado, concéntrese en los sentimientos que se expresan.
Pregúntese: "¿Qué está comunicando mi ser querido a través de este comportamiento, pregunta o preocupación?"
Responder a la emoción detrás de las palabras a menudo puede ser más alentador que tratar de orientar a alguien hacia los hechos o corregir inexactitudes.
La atención de la demencia centrada en la persona se basa en una idea simple pero poderosa: centrarse en la persona, no en el diagnóstico. Si bien las habilidades pueden cambiar con el tiempo, el deseo de conexión, propósito, comodidad y relaciones significativas permanece. Al aprovechar las fortalezas, honrar las preferencias y crear oportunidades de participación, los cuidadores familiares pueden continuar compartiendo experiencias significativas con sus seres queridos mientras apoyan la dignidad, la autonomía y la calidad de vida.
Recursos para apoyo adicional
- Asociación de Alzheimer: Ofrece información, recursos educativos, orientación sobre la atención y servicios de apoyo para las personas que viven con demencia y quienes las cuidan.
- ALZConnected: Una comunidad en línea con foros, tableros de mensajes y salas de chat en vivo para cuidadores y personas que viven con la enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia.
- Alzheimer's Foundation of America: Línea de ayuda al 866-272-3900 (9 a.m.-9 p.m. EST) atendida por trabajadores sociales con licencia que pueden responder preguntas sobre los recursos disponibles y brindar apoyo a los cuidadores.
- Localizador de cuidado de ancianos - Administración de EE. UU. para la Vida Comunitaria: Haga clic en "Alzheimer" debajo del tema, escriba su código postal o ciudad y estado, y se le dirigirá a los recursos locales, como folletos, estadísticas, atención a largo plazo e información de planificación anticipada.
- Gobierno Alzheimers.gov: Lista completa de recursos y organizations. de demencia
- Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU.: Servicios de apoyo, recursos e información para cuidadores de veteranos.
