La mayoría de nosotros pensamos en cuidar a nuestros padres o cónyuges ancianos cuando sean mayores, y no a nuestros hijos. Son adultos, ¿verdad? Pero cuando tienes un hijo adulto con necesidades especiales, ese cuidado nunca se detiene. Tampoco la preocupación. Pregúntele a cualquiera de los más de 39.8 millones de estadounidenses que brindan atención a un adulto, generalmente un ser querido, de 18+ años con una discapacidad o enfermedad. Escuchará: ¿Qué sucede cuando ya no puedo cuidar a mi hijo? ¿Quién los cuidará?
"Pienso en eso todo el tiempo. No voy a vivir para siempre", dice Janie Rogoff, de 63 años, cuya hija Marissa, de 31 años, tiene discapacidades cognitivas y físicas.
Estas preguntas inquietantes han generado un impulso de los padres de 40, 50, 60 y 70 años para encontrar soluciones de vida creativas para los hijos adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo ahora, mientras aún pueden.
La demanda de nuevos modelos de vivienda nunca ha sido mayor. La primera ola de hombres y mujeres jóvenes diagnosticados con autismo cuando eran niños pequeños ha alcanzado la mayoría de edad, con miles más detrás. En 2023, 500.000 millones de niños autistas se convirtieron en adultos.
El autismo puede ser el grupo de necesidades especiales con discapacidad intelectual y de mayor desarrollo, pero también existe la parálisis cerebral, el síndrome X frágil y el síndrome de Down. Las intervenciones médicas han llevado a una mayor esperanza de vida. La longevidad, por supuesto, es cara.
Subsidios de apoyo para adultos jóvenes
Hasta que cumplan 22 años, las escuelas tienen el mandato de tratar de satisfacer las necesidades de un niño con una discapacidad. Si un sistema escolar no puede satisfacer esas necesidades, debe pagar los servicios en otro lugar, ya sea en un entorno residencial o diurno. Pero después de eso, las familias están solas (llamadas "envejecer") para encontrar un arreglo adecuado.
Para aquellos que no pueden pagar de forma privada u obtener suficiente dinero del gobierno, la interacción social y los programas (es decir, capacitación vocacional, asesoramiento y aprendizaje) a los que están acostumbrados pueden desaparecer, o al menos reducirse significativamente. Eso significa que muchos adultos jóvenes en entornos residenciales especiales tienen que regresar con mamá o papá. Puede ser aislante.
Un estudio de la Academia Estadounidense de Pediatría de 2012 encontró que dos años después de la escuela secundaria, casi el 40 por ciento con autismo no recibió servicios.
Para los hogares grupales financiados por el estado, la lista de espera puede ser de años. Los padres a menudo tienen poco control sobre dónde se coloca a su hijo adulto o quiénes serán los otros residentes.
Los servicios disponibles para este grupo, y lo que cuestan, varían. En general, es probable que el rango sea de $40,000 a $75,000 anualmente para el alquiler, los servicios y la socialización, pero puede ser mucho más.
"Todo se reduce a las finanzas y la defensa", dice Rogoff. "Se necesita dinero y determinación y es como un trabajo de tiempo completo. Mi esposo y yo hemos recibido los servicios adecuados para nuestra hija porque teníamos los medios para identificar sus áreas de necesidad y asegurarnos de que se cumplieran. ¿Qué pasa con una madre soltera que no tiene el tiempo, el dinero o los conocimientos?"
Marissa vive sola en un condominio en Cape Cod en Massachusetts, cerca del programa residencial especial en la Escuela Riverview a la que asistió de los 18 a los 23 años. El estado pagó la factura en Riverview (hasta los 22 años) y hoy recibe un mínimo de dinero estatal y federal. Sus padres han contratado a una organización que brinda atención de emergencia las 24 horas y administración de casos, que incluye entrenamiento, presupuestos y oportunidades sociales.
Marissa trabaja a tiempo parcial en un restaurante local, toma transporte para discapacitados o un taxi o va al cine con amigos. Se le permite usar el microondas, pero no el horno ni la estufa.
"Marissa ha superado nuestras expectativas con su capacidad para vivir una vida muy independiente", dice Rogoff, "aunque sabemos que siempre necesitará supervisión y apoyo para navegar por esa vida".
Otros arreglos de vivienda
La mayoría de los adultos jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo nunca se mudan de sus hogares porque es demasiado costoso. Para aquellos que lo hacen, hay varias opciones de vida. Los más comunes son:
- En casa con o sin ayuda profesional
- En un hogar grupal que tiene supervisión las 24 horas
- En una comunidad con necesidades especiales en un apartamento solos o con un compañero de cuarto
Algunos adultos jóvenes reciben fondos del estado/gobierno. Pero la mayoría no lo hace. Cada vez más, los padres con medios se reúnen y unen sus recursos para crear sus propios arreglos de vivienda. Rebecca Fishman y su hermana, ambas de Chicago, tienen cada una un hijo con Fragile X.
Después de salir de su escuela residencial en otro estado, se mudaron a casa. Como dice Fishman, "en Illinois prácticamente tienes que 'ganar la lotería' para obtener fondos del estado".
Fishman y su hermana querían que sus hijos vivieran cerca de ellos, pero solos.
Hace cinco años, sus familias compraron un pequeño edificio de apartamentos, lo destruyeron y lo convirtieron en un lugar para sus hijos adultos y otros.
Hay ocho unidades (nueve adultos jóvenes con problemas cognitivos o de desarrollo, un apartamento para un inquilino sin estos problemas), una gran cocina para comidas comunitarias, una sala de ejercicios, cocina y sala de televisión. El costo: $55,000-$70,000 al año para vivir allí.
"No se casarán y construirán su propia familia, así que estamos tratando de construir una familia para ellos", dice Fishman. Pero también con ellos. Debido a que "toda su vida han sido padres que toman decisiones por ellos", como dice Fishman, las hermanas se aseguraron de que sus hijos participaran en la planificación tanto como pudieran.
Fishman viajó por todo el país en busca de organizaciones de servicios para replicar. Cada uno de los adultos jóvenes que viven allí tiene una programación profunda o un trabajo de medio tiempo.
También tienen tareas en su hogar grupal, ya sea ayudar con las compras de comestibles, cocinar o en el comedor. Fishman dice que escucha a los niños decirle "¡Amo mi hogar! ¿Con qué más puede soñar un padre?", pregunta,
Comunidades intergeneracionales para adultos autistas
Las comunidades que ofrecen vivienda y servicios para adultos jóvenes con autismo se encuentran en las etapas de planificación.
Uno, OHANA Valley en Spokane, Washington, tendrá 30 adultos jóvenes con necesidades especiales y será parte de una comunidad maestra más grande. Y, en Maryland, la Iniciativa de Vivienda para el Autismo del Condado de Howard está diseñando una comunidad intergeneracional de ingresos mixtos para hombres y mujeres con discapacidades, familias y adultos mayores (que tendrán un sentido de comunidad y propósito).
Los padres se han vuelto proactivos y han decidido que sus hijos adultos jóvenes tengan autodeterminación. Sin duda, las opciones de vivienda para adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo continuarán creciendo, y esos adultos prosperarán.
